人间世第二季

“我们就是从这里出发，开始了我们的一生”

生命与生死，这是产房每天都在面对的事情，

而每一位母亲对这样的生产经历并不陌生，中国每年都有千万个产妇面临着这样的考验。

在上海交通大学附属仁济医院妇产科，这里承担了上海每年40%的危重孕产妇抢救任务。

每一位来到这座医院生产的女人都有着各自的病情，先天性心脏病、高龄、肺动脉高压、脑部积水这些“妊娠禁忌症”，让她们比普通的孕妇生产的风险更高，

也就是说，他们随时会因为孩子失去性命。

《人间世2》，这豆瓣评分高达9.5分的纪录片，如实地记录下这些母亲九死一生的生产经历。

我在第一次看到这样的内容时，首先被血淋淋的场面惊叹，感慨为母不易，

而后，随着这些母亲背后的故事，自己很难掩藏自己的眼泪。

母亲，都是死过一次的人

林琴，这是她第三次生育，今年她已经38岁了，有两个女儿，她还想有一个儿子。

然而，在这次怀孕后，林琴的胎盘属于“前置凶险性胎盘”随时有大出血的可能性，

而孕妇死亡的原因，大概率都是因为大出血造成。

手术开始，即便最顶尖的医生也要求运气的保佑。

果然如医生所料，林琴在手术过程中出现大出现，医生们奋力输血，实施抢救！

紧急通知家属，决定要摘除子宫确保生命安全。

林琴一共换了1万毫升的血，相当于身体里所有的血换了3次，

林琴为了这个男孩，赌上了性命的风险。

幸运的是，十天后，林琴醒了过来，她又成为了一为母亲，这一次她拼尽了全力。

拼了性命的林琴不禁感慨女人的不易。

我们又见识到了一次母亲生育的苦难，

诗人席慕蓉曾经感叹过母亲之不易：

莫伤我心啊，孩子 虽然，怎么样的刺痛我都会原谅你 妇人说完才发现 她的已经不在了的母亲也曾经对她说过同样的话 风疾云低 那满山的颤抖着的树木 有谁能够知道 在一回首之间 是隔着怎么样的刺痛 怎么样的 无限荒凉辽阔的距离

母亲都是死过一遍的，妈妈的每一次生育都是一次生命的挑战，

旁观者很难说这是母性的伟大还是人性的赌博，

但旁观者要永远保持敬畏的心，对待任何一位母亲，

因为她们都有一个历经生死的故事，

我想，如果世界上有一本写不完的书，那就叫做母亲吧！

生育，真是伟大的荒唐

产妇吴莹认为，人生若是要圆满，就得有个孩子，

于是在三次流产后，她坚持继续怀孕，势必要保住这个孩子，

最不可思议的是，吴莹的“肺动脉高压”会随时要了她的性命，能活下的概率只有50%。

手术前几小时，一直淡定的吴莹，和爸爸通话时突然哭出声，“我害怕”。

可吴莹担忧的，不是自己的生命，而是害怕胎儿感染，发育不好。

吴莹开始接受手术生产。

过程中，医生观察一旦取出胎儿，吴莹的身体血液循环会发生极大的改变，医生们时刻保持警惕。

很幸运，婴儿顺利取出，

但因为早产，这7个月就出生的婴儿只有1005克，不过，吴莹终于拥有了属于自己的孩子。

吴莹的家人只有短暂的喜悦。

吴莹被推出产房后就一直在重症监护室观察，她的情况十分糟糕，

血氧饱和度只有81%，心率加速，血压下降，而正常人这个数字为96%以上，

吴莹的这个数字还在下降。

济仁医院的医生进全院之力制定医治方案，但情况似乎没有起色。

在这样的情况面前，家庭的男性角色都是无力的，脆弱，暴露在每一个人的脸上，

吴莹的丈夫

吴莹的妈妈

吴莹的家人，除了等待，只剩那卑微的安慰。

吴莹还是走了，再妙手的产科医生也无力回天。

这是一个不幸运的故事，更是一个不幸福的故事，连清扫产房的工作人员都不得不感慨：

生育是人类的本能，就像医生说的那样，在妊娠禁忌症的孕妇面前规劝、说服无效的情况下，医生只有拼了命去实现。

然而，生育与生命同等重要，为了换取一个家庭的完美，一个生命的延续，难倒作为女人的生命不该被珍重吗？

作家莫言曾说：

生育繁衍，多么庄严又多么世俗，多么严肃又多么荒唐。

这样的故事每天都在发生，生育这件事，真是荒唐又伟大。

孩子，只能是夫妻间的榫卯？

42岁的应贤梅，是一位英雄母亲。

儿子刘杰在2014年，上海某住宅发生火灾中被气浪从13楼推落，不幸身亡，年仅20岁。

逝子之痛，给这个家庭带来巨大创伤，儿子没了，两个人生活的重心也没了，很长时间里，夫妻二人都处于相对无言的压抑状态，

在经历了自然受孕无法成功的结果后，42岁的应贤梅决定做试管婴儿，

她想再生一个孩子，还家庭一个圆满。

“找孩子”的道路异常艰辛，经历了四次试管婴儿实验全部失败，

第五次，真的只是放平心态。

然而，惊喜不期而遇，第五次试管婴儿，应贤梅受孕成功，

而不出意外，第二年出生的孩子和应贤梅的儿子一样属狗，这真是一个天赐的安排。

不过考验只是开始。

临近生产，应贤梅作为高龄产妇的症状开始出现，生产当天，她痛苦不堪，

她形容这样的感觉：“比死了还难受”。

十几个小时生产后，应贤梅生下一个女儿，

名叫“梦湲”。

应贤梅累到只剩最后一点力气感动。

在小梦湲满月生日上，医护人员给她准备了蛋糕，刘杰的战友，送给小梦湲一件迷你消防服。

儿子生前消防队的战友，送给小梦湲一件消防衣

小梦湲给了他们重新开始的勇气和希望。

应贤梅来到了儿子曾经战斗的地方，直面这里，应贤梅鼓足了勇气，作为一个母亲，她感慨万千，

爱的希望，就在这一次又一次生命的轮回里迸发。

产房故事：难以自主的生与死

这部纪录片赤裸裸的展现产房生命与生死的故事，

在这些故事中，母亲是核心，成为母亲与否成为了这些故事的一波波的推动器。

我想，母爱不该是被生育所挟裹的工具，女性的生育权利自然要靠自己掌握，

但要尊重生命，尊重自己的生命，也是尊重孩子的生命，

没有人希望孩子一降生便失去妈妈，更没有女性愿意去做身体和孩子之间二选一。

不仅如此，孩子更应该是单纯的生命载体，

从未出生就承载家庭与社会的评断，这看起来就是一种不公，

虽然这部纪录片中所提到：

生而为人，不论我们何种肤色，何种出身，我们都曾是孩子。 生而为人，无论在什么时代，信奉什么理论，孩子都是我们的希望。

但让孩子成为孩子，

大人才能够收获希望的自由。

世间上的人。形态不同，样貌不同，性格不同，形形色色，千差万别，唯一相同的一点就是，我们都苟活于人世间。

精神病院是社会上一种特殊的存在，他的特殊在于神秘且魔幻，在于你不知道里面住的到底是天才还是疯癫。

生活不易，人间不值得，值得的人间是什么样子？或许精神病院里的每个人，都有不同的答案。

《人世间第二季》第六集《笼中鸟》豆瓣9.6

纪录片开头，一个精神病人，讲述了这样一个故事：

笼中鸟，这是一只无忧无虑的小鸟，却失足被猎人捉住，从此与天空无缘，猎人日复一日地去逗弄小鸟，直到有一天，猎人发现小鸟浑身鲜血淋漓，猎人终于明白，小鸟只能属于天空，只会属于天空，他叹息一声，捧着奄奄一息的小鸟，想要帮助它，不多时，小鸟竟挣扎着翅膀飞了起来，但它知道，天堂将是它唯一的归宿。

“小鸟是谁？”

“是 我 啊。”

随着进度条的推进，精神病院的神秘面纱被一点点的揭开。

里面有一个每天外星人叫他干活的老爷爷，

他最好的朋友是外星人，他觉得整个星球要一起向着外星人进化。

有一个喜欢画画的小姑娘，

小女孩说：「在这里，只有两种人，一种是聪明过头的，一种是笨过头的，就是跟世人不合，所以才被关在这里，但其实我觉得世人有些人也是有问题的，就是没有一个具体的评判标准吧。」

还有一位得了双相情感障碍的小姐姐，她是上海某大学的一名大二的法学生，她来自遥远的贵州，站在走廊的她，手里还捧着一本教材。她只担心一件事情，就是她的考试，希望这个学期不会挂科。

在这部影片中比起许多老年人来说，她对出去的渴望也是尤为强烈。

在每次父亲来看望她时她会哭会闹，甚至用头猛烈的撞墙，强烈地表达着想要出去的愿望。

因为女儿的病，父亲非常自责，他说：都是因为他和妻子关系不好，从女儿两岁开始他们就争争吵吵甚至打架，影响到女儿的情绪，导致女儿生的这个病。

后来，女孩学校的领导来病房和女孩爸爸面谈，也向女孩的医生了解些情况，医生说：「从他们的话外，可以感觉到，你们应该也能感觉得到，他们是非常担心这个学生在学校里会出事的，所以，他们很尽力地想劝女孩退学。」

但医生一直坚持，关于退不退学，她本人的意见是很重要的。

学校领导提到：女孩将来去学校上学会对抗不了学习压力。医生说：「压力这个东西，没有人的人生是一帆风顺的，到处都有挫折，即使她不在这边上学了，都是不能完全避免压力」

学校领导最终被说服，同意她病好了回去。

很高兴，片子最后，小姐姐出院了，回到了学校，回到了属于她的深潭里，休养生息。不知道未来会如何，愿她能最真正驾驭住生活这条巨鱼，无所畏惧，无所后悔。

她在出院前，拿着玩偶和病房里的病友们告别，医生鼓励她说：争点气，证明给他们看。

女孩说：我会加油的。

作为正常人的我们，又是何其幸运，我们伴随着这个世界成长，符合这个世界的共有认知，可以不像异类一样的生活。我们要珍惜这份看似平淡的正常，因为这可能是许多人梦寐以求的东西。

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从学校毕业到退休安享晚年，中间这段时间对于绝大多数人来说，都被职业所占据，这也是人社会属性的体现，个人天赋的差异，所掌握知识的不同，获取知识的不对等决定了人在整个社会不同的分工职能，于是，我们对于自己职业的选择，也就是对于自己人生的选择。

我一直困扰做一个什么水平的医生，是永攀医学高峰的医学科学家，还是地方医院的快乐小医生，无数个日日夜夜，我在脑子里比较二者的优劣，我得出的结论没有变过——“看人！”。

但无论如何所需承担的社会责任永远都不会变，特鲁多的传世名言 To Cure Sometimes, To Relieve Often, To Comfort Always，呼喊出了对于医学局限性的无奈，也对于医生的职责做出来相当简略和具体的规定。

无论今后变成了什么医生，请记得对患者微笑！

有这样一个孩子，他的大名叫蔡炫安，小名叫安仔。

他今年应该十三岁了。

几年前，他得了一种病，叫恶性骨肿瘤。

这种病症多发生在孩子身上，得病的概率只有百万分之三。

百万分之三是什么概念呢？

这相当于你连抛22次硬币，都是正面。

安仔就是这百万分之三的其中之一。

骨肿瘤多发生在孩子们身上。

到目前还没有办法得到有效治愈，发展到晚期，肺部会长出类似骨骼组织的肿瘤，引起肺部感染，这是最常见的死亡方式，绝大多数所有病人都会死在肺部感染上。身体过于虚弱，加上化疗对身体的损害，很难痊愈，最终走向死亡。

就算没到晚期，病情发展严重，也需要接受风险很高的刮骨灭活的治疗。

什么是刮骨灭活？

就是把长肿瘤的骨头取出来，把骨头上的肿瘤刮掉，再重新放回身体里。

但有的时候即便手术还不行，甚至还要截肢。

安仔就经历这这一切，可他看起来一点都不怕。

他看上去还是那个没心没肺的孩子。

开心就笑，不开心就哭。

他在治疗的时候会大骂，这是什么杀人治疗方法。

他也会因为妈妈不让自己吃肉而顶嘴。

他练就了单手打王者的高超本领。

他面对医生的督促，也只是毫不在意的笑一笑。

真是个孩子。

但你以为他只是耍小孩子脾气，其实他是怕。

生病之前，他也是一个很爱打篮球、玩滑板的孩子。

他现在沉迷游戏，只是因为游戏里面的人有无数条命。

死了还可以重来，不像自己的胳膊，截掉就再也长不回来了。

他怕面对自己空荡荡的左臂。

所以他不想出门。

即便是出门，他也会磨蹭很久。

他一定时常思考，怎么才能让自己的胳膊再长出来，等回到学校的时候他要怎么和朋友解释自己消失的左臂。

他一定苦恼了很久。

于是他央求妈妈给自己安假肢。

他小心翼翼的央求医生自己要美容手，不要机械手。

他想尽办法想让自己正常一点，想装作什么都没发生过。

当假肢真的装到自己身上，他笑了，“真像那么回事”。

他问医生以后自己是不是就可以背书包了。

医生回答“轻一点的可以，重的就有点困难了”。

“那以后书就背少一点！”

看到这里我笑了，孩子的世界就是这样简单，幸好安仔还有一颗乐观的心。

日子会慢慢好起来的吧。

可是，没想到的是安仔的肺部已经感染。

绝大多数所有病人都会死在肺部感染上。身体过于虚弱，加上化疗对身体的损害，很难痊愈，最终走向死亡。

三个月之后，安仔又回到了医院。

安仔嚎啕大哭。

但医生也只能安慰孩子，治疗要一步一步来，世上没有一步登天的办法。

安仔委屈的大喊，“这个世界上没有什么不可能的，什么都有可能发生。”

“医生，我求求你了。”

安仔的委屈让医生都自责的低下了头。

安仔的爸爸终于听不下去了，冲出病房坐在一旁掉眼泪。

妈妈也只能抱着孩子一遍又一遍的安慰安仔，也安慰自己。

“会好的，都会好起来的。”

“你答应过妈妈什么？妈妈老了之后你要怎么办？”

“照顾妈妈。”

安仔轻轻拭去妈妈眼角的泪水。

“可是我顶不住了怎么办？”

安仔妈妈一边亲吻安仔，一边和安仔拍了最后一张照片。

安仔说要照顾妈妈一辈子的，可是他已经没有一辈子了。

安仔今年应该13岁，可他永远留在了11岁那年。

比起相爱的时间，以后等待他们的只有无穷无尽的分离。

安仔离开之后，妈妈将安仔的眼睛捐给了一个三岁的时候不小心被开水烫伤的小男孩儿。

小男孩儿终于重建光明，他们一家为了这一天已经等待了四年。

如果这时候，能有人出来喊一声cut，告诉我们这只是一场精心编排的短剧，我们一定不会苛责他们骗走了我们的眼泪。

可偏偏，这一切都是真真切切的，无法返回的人世间。

片尾那些被画上白框的孩子，已经离开人世。

我们无法得知他们每一个人的故事，也不能为他们分担一丝一毫的痛苦。

我们只能为那些已经离开的，还未离开的孩子，默默祈祷，祈祷一切都会好起来的。

原本大喊着“人间不值得”的我们，现在竟会觉得，人间世如此值得。

这或许就是《人间世》，这部大型的医疗纪录片想要带给我们普通人的思考。

这也是为什么仅仅播出三集，它就能在豆瓣上飙升到9.5分。

“哭着看完它，才明白原来是自己活得太矫情。”

作为一部纪录片，它没有剧本，没有彩排，没有跌宕起伏的剧情。

有的只是手术室里冰冷的器械，手术室外家人的焦急等待，以及病房里的崩溃大哭和欢声笑语。

它毫不避讳的将病房里的一切展现在你的面前。

它固执的想和我们忌谈生死的中国人谈谈生死。

他们并非铁石心肠。

记得第一季播出之后，导演周全说过他们的压力：

我们一共拍摄了30多位晚期癌症患者老人，编导很崩溃，放声大哭，问“为什么我们要拍那么多痛苦的东西”。

第二季播出之后，总导演秦博也说，他每隔一段时间就会受到9个摄制组交上的账单，而每一份账单里都会有一项叫做：花圈费用。

如果观众发现，第二季中，在这些生离死别的时刻镜头在颤抖。请原谅，那是因为站在摄像机后的编导也是有血有肉的人。

的确，活着并不简单，人间世也并不容易。

这一集的名字叫做《烟花》。

生命对谁来说都像是短暂的，每个人都像烟花一样，都会有自己最绚烂的时刻。

烟花可能在眼前。

“你先把手举起来，举到头顶，再突然张开五指，恭喜你，你给自己放了一个烟花。”

烟花也可能在远方。

王思蓉的妈妈在孩子患病之后，买了三张机票，带着孩子一起去鼓浪屿看海。

三张机票，王思蓉的爸爸需要烫一万三千件羊毛衫才能赚回来。

但是幸福啊。

生命中不应该只有悲伤的等待，只有羊毛衫。

生活还需要阳光、海滩和无所顾忌的笑容。

哪怕，这些都像烟花一样短暂。

每个人的一生在时间的长河中，都像烟花之于漫漫长夜。

你闪烁过，就没有白来。

（《人间世》可在腾讯视频观看，每周二更新）

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三个月前的一天我在看《人间世》第二季，哭得鼻涕眼泪一大把，老胡看见了很嫌弃地说：你天天看这些做什么？除了给自己添堵，还有什么用？对他们能有什么帮助吗？对你的生活会有任何改变吗？

我当时愣住无言以对。但是就像十年来无数次和他吵架一样，面对面时我总发挥不好，对方声音一大我就懵了，但是转过身我就会思维清晰、逻辑严密，然后写封长信骂他。这次也是一样，第二季播完了，我决定写点什么来告诉他：《人间世》带给我的改变！

一、爱与陪伴不能等！

第1集《烟花》记录了骨癌病房里的小朋友们，烟花一样，那么明艳，那么炫目，又早早地凋谢。其中一个小女孩叫王思蓉，父母长年在江苏纺织厂打工，她留守老家，直到患了骨癌才被父母接来看病，一起生活。影片中的妈妈多次自责陪孩子时间太少，在她过世前一家人去了厦门看海，机票共花费4000多块，需要王思蓉的爸爸熨烫14000件羊绒衫才能赚到。他们玩得很开心，只是这份开心来得太晚了。

看了这集，我从每天精疲力尽地陪我儿子变成了争分夺秒地陪，花尽量多的时间，以尽量慢的节奏。他想要满城坐公交车、坐地铁、晚上10点半坐在小区石阶上发呆、半夜睡不着起来听故事、舔一个冰淇淋要40分钟，都没关系，我就陪着他，想想他愿意要我陪着的时间，也不过10年罢了。父母子女一场，终究是目送他越走越远的。陪伴是来之不易的缘分，是甜腻幸福的任务，是一把蜂蜜做的锁。

正视生命的短暂和脆弱，才能明白生命中最最重要的正是那些有感情牵绊的人。佛家说“心如明镜，七情六欲是这面镜子对外界的倒影，如梦幻泡影，虚无缥缈。”我认可功名利禄是镜外物，但对亲人的感情却是明镜以内自然生长的，是真实的，是血肉的，切切无法抛却的。何必等到世界末日，等到人之将死，才想要放下红尘俗物去陪伴心内的人，何不从现在就开始。

二、生命的底线只是活着罢了。

第10集，一位姓商的老阿姨，因为骨癌截肢了，旁白说：“截肢了，才想念走路；化疗了，想念长头发；肿瘤转移了，觉得能够睡个好觉就真好。”

健康的时候，欲望是无止禁的，物质要更丰富，精神要更愉悦。总盯着更好的房子车子衣服鞋子，期待孩子能读更好的学校，考更高的名次。而忽略了已拥有的健康和美好回忆，万万不要等到一件件失去才追悔。就像我，120斤的时候嫌弃自己，然后130斤了又怀念120斤的时候，再然后...（此处省略扎心的50字）…反正就那样吧，我珍惜这一身五花肉和里面包裹的心肝脾肺肠肠肚肚，谢谢你们都好好的，无病无灾不痛不痒。我愉快地接受了自己一直嫌弃的颜值和身材，没事儿，健康就挺好的，如果哪天不健康了，也没事儿，能活着也挺好的。

三、生命是无价的，但是救命是明码标价的。

第5集《抗癌之路》里，30出头的女博士，大学思修课教师闫宏薇患了三阴性乳腺癌，在上海没有好的治疗方案，去了美国癌症中心，两周时间仅仅是检查就花掉了15万。后来去香港买印度仿制药，三盒帕博西尼花掉了9万块，相当于她一年的工资。为了治病做好了卖掉房子的准备，可惜最后人还是过世了。

看完这集，我仔细盘算了一下自己的小家庭，虽然目前收支平衡，略有结余，但是如果万一遭遇这样的变故，是没有承受能力的，所以犹豫再三，给全家都买了保险。希望用不上，但如果万一到那一天，至少不用为了钱卖房卖车，一下子降低全家的生活质量。钱不是问题，没钱却是大大的问题。

四、用可以再生的血液，挽救不能再生的生命。

第4集《命运交响曲》里讲到医院很多病人久久地等待手术，但是手术都有出血的风险，医院血库却存血不足。没有血就不能手术，不能手术就不能出院，已有病人不能出院，新来的病人就不能入院。里里外外的病人怨声载道，医生却无计可施。不同科室的医生甚至领导都去找血库要血，但是血库也难为无米之炊。

其中有两列心脏手术实在不能再等，但是医生只申请到一袋血，于是他让两台手术都准备好，第一台手术完成，没有大出血，那袋血省下来了，马上开始第二台。这袋血来之不易，护士用力挤干净血袋里的最后一点点。

看我这集之后，我去西南医院血液中心，献了一袋血小板，主要用于白血病人的救治。还记得《人间世》第1季讲我国有很多病人在等待器官移植，看完后我去器官捐赠网站登了记，如果万一有一天遭逢不幸，我这一身养得好好的零件，一把火烧掉太浪费了，有还能凑合用的就给别人用吧。

我国的医疗资源相对于庞大的人口基数而言严重短缺，医生短缺、床位短缺、药品短缺，这些我爱莫能助，只能在今后我自己的医疗过程中，对医生多点理解。但是血液和器官短缺，我尚能略尽绵力。杯水不能救车薪，但是很多很多杯水却可以，只希望我们这每一杯水都不要面对着大火中的车薪，却觉得事不关己。

五、对医生多一点理解，是给我们自己多一点生机。

第9集里面，一个新来的实习医生，博士毕业，学医十多年，对着模具练习了千百次腰椎穿刺，可是第一次给病人穿刺的时候，还是没能成功，毕竟真实的血肉躯体比模具要复杂得多。她的师姐回顾了自己第一次做的时候，被患者直接指着鼻子骂。她们很自责，也很委屈。

同时一位48岁的科室主任，一个一年成功实施超过600台手术的专家，讲述他刚刚从业的时候“第一次上手术，血出的止都止不住，拿着缝的针，手抖抖抖，抖得根本缝补上…要知道一个优秀的医生就是由很多的经验和教训成就的。”

看节目之前，对医术不精的医生，尤其是给我儿子打针的护士，多少会有点埋怨，但是看过这个才明白，各行各业都一样，从新手到熟练到牛逼，都需要千百次练习和实践。 一个厨师最开始切菜没切好，菜不会骂它。一个清洁工刚开始扫地没扫干净，地不会骂他。一个医生刚开始打针没打好，人却会骂他。因为行业的特殊性，他们其实也承受了很多的委屈。宽容一点吧，不要对新手医生太苛刻，不要拒绝他们，医疗人员新老更替的过程中他们需要机会去学习和进步，要想想今天在我们身上操练了技术的新手医生们，多年以后成为了专家，才能够给我们的孩子、孩子的孩子提供更好的治疗啊。

六、为什么是他？为什么是我？

第10集《暴风雪》，29岁名叫杨凯的男子，平日里一日三餐都爱喝酒。这一天喝了白酒、黄酒，又吃了火锅，然后突发胰腺炎，被送到医院抢救。医生告了病危，在ICU里昏迷了八天才醒过来。到出院时整整瘦了30斤。

为什么是他生这个病？答案显而易见，不良的生活习惯会导致疾病。 比如抽烟的人，肺癌发病率更高；饮酒的人肝癌发病率更高等等。杨凯的故事告诉我，原来30岁开始养生不算早了，虽然我还是不能戒火锅，不能坚持去健身房，但是多少有了些畏惧感，会更注重养成健康的运动的生活方式，饭后百步走和保温杯里泡枸杞还是会整起！

同时这个节目中也有大量不明的病因。比如那些患骨癌的小孩和闫宏薇，他们面对疾病时问老天爷“为什么是我？”可是老天爷沉默不言。医学是有边界的，生命是复杂莫测的。还有很多疾病目前不知道原因，或许本身也没有原因，它就是一个小概率事件，10万人中会有那么几个人患病，但是当这个概率落到一个人头上，他就是百分百。我相信如果有一天，不幸落到我头上，我会比看这个节目之前更坦然，不会质问“为什么是我”。因为我知道没有原因的，血肉之躯在死亡面前一律平等，生命本来就是这么脆弱的，活着就好好珍惜拥有的一切，该告别的时候，洒脱一点，体体面面地告别吧。

最后，很想向节目的工作人员表达感谢，你们的作品改变了我，也必将改变众人，改善医患关系，改善用血紧张和器官短缺，也许前方道路仍然漆黑，你们却已举起了一盏灯。

生命以痛吻我，我却报之以歌。

新年伊始，大型纪录片《人间世》第二季准时更新。

豆瓣开画就是9.5分，但才1000多人看过，那就让我拼命推荐一下吧！

《人间世》第一季刚出来的时候，也是无人问津。但是凭借着动人的情节和感人的话题，后来居上刷爆朋友圈！豆瓣评分达到9.6，超过2万人标记。

9个摄制组，50名工作人员，200多个拍摄对象，暌违两年之后，带来了《人间世》第二季。

元旦晚更新的第一集，聚焦在身患骨肿瘤的孩子和她们的家庭，本宝哭了不下20次……

首先，我们简单了解一下恶性骨肿瘤。这种病多发生在孩子身上，得这种病的概率只有百万分之三。相当于你抛22次硬币都是正面的概率……

影片由13岁的患者杜可萌配音，随着她的介绍，看尽病房的来来去去、生生死死。

宁愿断腿，宁愿伤痕累累。只要命还在，一切就不是问题。

缓解骨肿瘤的一个办法是手术。而这个手术的过程简直令人难以置信——将骨头拿出来，将上面的癌细胞灭活，再放回去。

运气好可能根治，但更多的只能面临截肢的命运来保住性命。

开头的男孩第一次面临一场大手术，需要带上面罩吸入麻醉剂。但那种难以呼吸的感受，让他充满了恐惧，对死亡的恐惧！

于是，他吵、他闹，将这一切的不公宣泄。可又如何呢……

经历过多次大手术的杜克萌，看着自己的病友十分的平静，用她的话说就是：“他经历过的一切，我都经历过。”

越平静，越心疼。

如果癌细胞扩散的较快，发现的时候太晚，那就只能截肢。

杜克萌的病友安仔，就已经失去了他的左手。

而王思蓉的癌细胞也已经扩散到了全腿，医生建议截肢。

但是有愧于她的母亲答应过她，为了爱美的她，咱们不截肢。

母亲那种无助、那种绝望、那种告诉女儿时的心酸，太令人动容了。

生活在光亮里，你就觉得整个世界都是光亮的。

你不知道的是，在世界的角落，还有人不惜一切代价，争取着被你看淡的生命。

如果还有家伙没有闹够的话，来吧，让我们来奉陪吧！

病房里充斥孩子的哭声、家长们的沉默、医生们的着急……

唯一快乐的时光，是一年一度的元旦迎新会。

医生们打扮成玩偶的样子讨孩子开心，护士姐姐还会唱歌跳舞。

当然，孩子们自己也要表演节目。

安仔选了自己最喜欢的动漫人物，在舞台上大声喊出了这句台词。

“如果还有家伙没有闹够的话，来吧，让我们来奉陪吧”！

我想，这是安仔对病魔的喊话。他希望能战胜一切，来吧，他什么都不怕！！！

谁都不知道，安仔昨天才接受了一个大手术。为了站在舞台上喊出这句话，他克服了太多的困难，他真的准备了很久……

病房里的人来来去去的很多。

大多数没来得及说句再见，就再也见不着了。

这种被“死亡”笼罩的地方，很难有欢声笑语。

有的也多半是强颜欢笑，都在贴心地为别人考虑。

这样一次的联欢会，让病房里的大家第一次放松下来，能好好地看看这些和自己同样遭遇的人。

相互的鼓励，相互的安慰，是这个不公的世界里给予她们的一点点温存。

但生活依旧要继续，病魔依然在侵袭。

因为王思蓉极力抗拒，医生只能搁置截肢的方案，选取了一种风险极大的“刮骨术”。

而爱美的王思蓉没有别的要求，就求医生“帮我做美容缝合。”

自从生病开始，孩子们好像一夜之间长大了。

不再无理取闹，也懂得了父母的辛酸。不再提过多的要求，真的，让我活着就行……

王思蓉和母亲好像达成了某种默契，两人打打闹闹，丝毫看不出被病魔折磨的痕迹。

相互许下了，这次手术“不能哭”的约定。

这样强颜欢笑的背后，是太多的司空见惯，太多的无言辛酸……

几个小时的“鬼门关”走一遭，王思蓉安全的回到了病房。但看见伤口的母亲，被惊的浑身发抖。

眼泪夺眶而出，瞬间忘记许下的约定。为什么偏偏是我的女儿，遭遇这样的困苦……

来吧，一切的灾难由我承担，放过孩子。

也许，只有分别的时候，才知道自己是个孩子。

病房里面对于分别是常事，有的笑着欢送，有的哭着别离……

马上就要新年了，大家纷纷准备出院，回家准备过个好年，

但这一分别，来年再住院的时候就不知道是不是“全员到齐”了。

刚刚经历了大手术的王思蓉还不能行走，回家后的她，得到了爸爸亲自为她改造的轮椅。

爸爸说：“为了我女儿，我什么都可以”！

和爸妈一起吃个年夜饭，对于从小爷爷奶奶带大的她来说，真是生病带来的唯一好处。

坐在轮椅上的王思蓉，看着过年放着的烟花。幸福，有时候真的好短暂……

截肢的安仔变得有些自卑，出门前都要磨蹭好久。将空空的袖子捏出形状，插在口袋里，走在妈妈的右边。

爸妈带着安仔来到假肢厂，要给他量身定做一支手臂，这样就可以满足安仔上学的愿望。

但是，安仔不知道的是，癌细胞已经侵入他的肺部。这份心酸与恐惧，爸妈独自承担……

回到老家后的安仔变得异常脆弱，没多久就被送进当地医院进行紧急救治。

这一次，安仔真的好像要败下阵来。

“我想我的同学，我不想留级。” 他抱怨的只是，没有办法上学。

“我真的已经是极限了。”父母相望无语凝噎，医生低头无能为力。

但他还是相信这个世界没有什么事情是不可能发生的，他还是相信医生还有“大绝招”没有用。

直到医生，没有给他答复，沉默着离开房间……

父亲面对这一切，躲起来痛哭了一场。其实，在不知多少的黑夜，这个男人选择了把眼泪往下独自咽。

“顶不住怎么办？”“什么顶不住？”安仔和妈妈的对话。

其实，妈妈比谁都清楚，安仔口中的顶不住是什么意思。

只是，她不愿意听懂，更不愿意让这句话发生。

妈妈以泪洗面，用一切方法鼓励着安仔，“唱歌给妈妈听，妈妈好久没听你唱歌了。”

“逆战，逆战来也；王牌要狂野，闯荡宇宙，摆平世界。”

父母比谁都早知道，这一天的来临。只是他们不愿意承认和想象真的发生这一天……

真正说再见的时候，妈妈选择了另一种方式将安仔留在这个世界上——捐献眼角膜。

“蔡炫安~” 最后喊一次这个名字，最后替你做一次决定。

安仔特别喜欢自己的眼睛，时不时就要照看看，他说，他把所有的好运都装进了眼睛里。

安仔的眼角膜为一名三岁的男童带来了光明~

分别的时候才知道自己是个孩子，那么无力，那么无法抗拒……

“微笑使者累了，想要卸下面具。”

配音杜可萌的肺里也已经转移了肿瘤。

片尾出来的时候，王思蓉的名字也已经打上了框。

这个世界就是这么无情，还来不及去听鸟语，去闻花香；

来不及感受日出日落的魅力，来不及体验春夏秋冬的交替；

没有谈过一次恋爱，没有单独旅过一次行；

还没有学会一个人独处，还没有领悟一群人的交际；

将一个对未来充满期待的孩子带走，毁掉的是父母的挚爱，是这个家的唯一…

对于我们，看完哭了很久。感慨生命的不易，同样感慨病人的勇气。最心疼还是家属，她们不比病人来得容易……

珍惜生命，好好爱自己，为了爱你的所有人。这个世间很不公，但生命却可以无限延续，陪伴和爱才是最值得珍惜。

我们需要的是从他们身上，学会直面苦痛，放下浮躁，认真聆听这些人世间的爱与痛。

首发于公众号“影探”ID：ttyingtan

微博：影探探长

作者：booka

转载请注明出处

2016年，有一部良心的国产纪录片轰动一时。

豆瓣评分9.6，每一集都哭得稀里哗啦，让人心如刀割。

羸弱却与死神搏斗，他目送一位位病友的离世。

为了未降临人间的宝宝，她直面癌症，憧憬美好。

为了与死亡抢夺时间，面对脆弱的医患关系，他们不忘初心，救死扶伤。

一个个催人泪下的故事，让我们直面生死，感受病房里的悲伤和快乐，感叹生命的顽强与脆弱。

3年之后，它让我们再次亲近生命的爱与痛，悲与喜！

《人间世》 第二季

上线以来，视频播放量达1600万人次。

“我要呼吸！我要呼吸！这是什么杀人医疗方法！”

躺在手术台上的男孩一直撕心裂肺地哭喊和挣扎。

此时的他，惊慌、恐惧、无助。

但是，为了把病治好，重新回到校园，他不得不学会忍住。

把腿锯开，拿出骨头。

用灭活的方法，杀掉骨头上的肿瘤。

再在把骨头放回体内，一针一针缝合好。

看到这冷酷的片段，你会跟我一样，揪着心，久久不能平静！

其实，这样的画面实在太多太多，每天都在医院不断地上演着。

在医院，我们能近距离地靠近死亡、看到挣扎、聆听希望。

生死是人生的终极问题，疾病是每个人必须迈的坎。

年幼的儿童、襁褓的婴儿、为生活打拼的农民工，教书育人的教师…

所有人都是受害者。

病魔不会在意你活了多长或者经历了什么样的人生！

2730个日日夜夜，9个摄制小组，200多个摄影对象…

《人间世》团队每天都蹲守在医院，用冷酷的镜头纪录着面对病魔的虚弱无助、坚强无畏。

“儿童放学归来早，忙趁东风放纸鸢。”

嬉戏玩耍、欢声笑语，这是一幅多么美好的画面。

但是，有一种来势汹汹的病魔总是向这群小天使们下手。

恶性骨肿瘤，又称为骨癌，是一种十分罕见的恶性肿瘤。

它是一种基因突变导致的疾病，最容易发生在10岁-20岁的青少年儿童身上。

恶性骨肿瘤的发病率只有百万分之三。

这是什么概念呢？就是——

你连续抛硬币，连续22次都是正面！

罕见，意味着患病的几率小！

但是，一旦成为那百万分之三，你就会被死神锁定，健康的身体立马被吞噬。

由于发病机制还不能完全清楚，这种病难以真正根除。

一旦发展到无法控制的地步，癌细胞更会从骨头扩散到全身，无法挽回！

“小心翼翼地纪录着故事，绝不想放大悲情，消费苦难。”

《人间世》第二季第一集，将镜头对准了这群百万分之三的孩子们，纪录着他们面对病魔的每一天。

幼小的身体能够对抗住病魔的折磨吗？

他们能够等到生命的奇迹吗？

安仔，11岁。

他是一个十分懂事、活泼可爱的男孩。

他跟所有的男孩子一样，喜欢打篮球、玩滑板、看动漫、玩游戏。

但是，命运的捉弄，让他不幸地患上了恶性骨肿瘤。

为了治病，爸爸妈妈带着他各地求医。

从此，他告别了校园、课堂和小伙伴，永远跟药水、手术台、病房打交道了。

因为疾病拖的太久，癌细胞恶化，他永远失去了左臂。

没有了左臂，他害怕被路人看出来。

他出门前一定要将左边衣袖捏一下形状，在路上也要走在妈妈右边。

长时间的化疗，安仔失去了头发，身材也变得臃肿。

安仔曾经说，游戏里面的人都有很多条命，输了重来就好了，不像自己，只有一条命。

是啊！如果现实中的人有很多条命，那该多好啊！

在爸爸妈妈的关爱和照顾之下，乐观的安仔一直坚持着、硬撑着，犹如一个大男子汉。

失去左臂的他，最喜欢的人物就是《海贼王》中失去手臂的“红发香克斯”。

“如果还有家伙没有闹够的话，来吧，让我们来奉陪吧！”

他要跟偶像一样，与恶性骨肿瘤勇敢斗争下去。

虽然有时候安仔跟妈妈顶嘴、任性，但是，他还是敏感心细的好孩子。

看到被病魔折磨的儿子，妈妈都会伤心、难过、自责。

但是，懂事的他，会握着妈妈的手说：“妈妈，宝贝永远爱你。”

当妈妈伤心哭泣的时候，他也会用无力的手，抚去眼角的泪水。

安仔一直坚信着，期盼着：这个世界没有什么不可能，什么事情都可能发生！

即便在他虚弱的时候，他也一直期待奇迹的降临，期待肿瘤从自己的身体里消失。

他最大的愿望就是装上假肢，健健康康、背着书包上学读书。

然而，病魔是无情的。

安仔双肺肿瘤继续恶化，不得不入院治疗。

在弥留之际，他依旧想着读书、学校

他一直哭诉着：“这个年我都没好好过，我哪里都去不了，我只能待在家里。我想我的同学，我不想留级。”

思蓉，13岁。

一个腼腆、笑起来十分可爱的女孩。

在升初三的那年，一直腿疼的她被确诊为恶性骨肿瘤。

这样的检查结果，让在外地打工、没有陪伴孩子的妈妈后悔不已。

妈妈一直自责自己不是个好母亲，如果有重新来过的机会，一定宁愿少挣一点钱，也要陪在孩子身边。

如今，全家的重心就是给思蓉治病，让她战胜病魔，尽快康复起来。

但是，在治疗的过程中，医生发现她的病已经发展到了很严重的地步。

不仅一只腿的骨头长有肿瘤，而且癌细胞也转移到了肺部！

只要不放弃，就有希望。

妈妈爸爸听取医生的建议和手术方案，一边赚钱，一边看病，只求思蓉能够活下来。

为了不再增添负面情绪，全家人都强迫自己坚强，不许掉眼泪。

一家人都希望在轻松欢乐的气氛中度过余下的每一天。

每次被推出手术室，虚弱的思蓉都是痛苦难忍。

这个时候，妈妈都会躲在一旁，忍不住哭泣。

虽然一直生病，但是思蓉毕竟还是个小女孩。

她任性、撒娇，时不时就跟妈妈斗个嘴。

为了截不截肢的问题，她还跟母亲争执起来，撒娇打滚。

爱美的她不想永远失去一条腿，甚至还提到自杀、安乐死。

最终，出于疼爱，妈妈和医生最终妥协，改变手术方案。

有的时候，思蓉还是逗人开心的开心果。

已经经历过各种手术的她，笑着对医生说：想要美容缝合，下手轻一点。

因为化疗，失去头发的她甚至还自嘲自己是一颗卤蛋。

为了让思蓉快乐，珍惜拥有的每一个瞬间。

不富裕的一家人决定陪伴着她一起旅游，看看大海，放松心情。

那一刻，一家人欢欢乐乐，无忧无虑。

那一刻，好想对癌症说：滚蛋！

萌萌，13岁。

你可以叫她“炒鸡可爱的萌”、“杜可萌”、“美少女”…

“宁愿断腿，宁愿伤痕累累，只要命还在，一切都不是问题。 ”

她是病房里的乐观战士，为自己与病魔抗争的坚持感到骄傲。

13岁，正是一个需要爸爸妈妈呵护、照顾的年纪。

即便是再怎么坚强，萌萌也会哭、会闹、不想化疗，她也会胆小、懦弱、害怕痛苦。

但是，如果不化疗，岂能让癌症猖狂偷笑！

已经坚持到了这一步了，还有什么理由退缩呢？

这样，更有动力的她就会再次武装自己，重新出发。

萌萌说，她曾经做过一个梦：

她和小伙伴们 ，脱去了病号服，走出了病房，穿过重重的迷雾，拿着武器，对抗着共同的敌人。

但是，病魔是强大的，弱小的她在病魔面前太渺小无力了。

她最终也没有逃脱厄运。

她的骨癌也发生了转移，肺里发现了零零星星的肿瘤。

只要癌细胞出现转移，那就是不好的信号。

这一刻，无论是谁，内心都会萎靡不振、悲观失落。

萌萌在自己的公号里提到，她这个乐观使者可能要脱下面具，有点累了。

我想说，乐观使者，请你继续回血，继续坚持下去！

今天，我又重新看了萌萌的公众号，发现她更新了！！

现在，她的身体很好，不用我们挂念担心。

@萌萌的公号

其实，像安仔、思蓉、萌萌这样的骨肉瘤患者还有很多，他们都在跟癌症做抗争着。

每年，全国新发儿童和青少年的骨癌患者就有一万人！

有的是良性，有的是恶性；有的化疗得到医治，有的癌细胞扩散...

但是，医生告诉我们，提早发现，就有希望。

国内很多患者因为没有及时得到治疗和控制，都是在中晚期才被确诊，错失治疗良机。

没有彩排，没有剧本，没有消费苦难。

但是看完《人间世》第二季的一集，我觉得还是那么苦、那么痛！

“如果观众发现，第二季中，这些生离死别的时刻镜头在颤抖。请原谅，那是因为站在摄像机后的编导也是有血有肉的人。”

是啊，虽然没有亲身经历，但是这种感同身受的力量实在太强大了！

萌萌说，生命都是短暂的，希望每个人都像烟花一样 ，都会有自己最绚烂的时候。

“生命以痛吻我，我却报之以歌！”

他们用天真灿烂的微笑来对抗死亡，教会了我们乐观和坚强。

更让生者，不会去想未来是平坦还是泥泞，只要热爱生命，就能留住短暂的时光。

虽然烟花短暂，但是最绚烂的时刻，已经刻在我们的心里。

看到结尾的时候，我怀着期待，希望依旧与病魔对抗的孩子们能够好起来。

但是，当看到名单里的白框，我还是哭了。

人的生命就像洪水奔流，不遇着岛屿和暗礁，难以激起美丽的浪花。

但是，我希望：

请暗礁对孩子们温柔一点，岛屿亲吻孩子们的痛处～

文/booka

（更多原创影评，微信搜索ttyingtan，后台回复片名，一起来看片儿~）

造就第447位讲者 秦博 （纪录片《人间世》第二季总导演）

我是上海电视台一名记者、纪录片导演。其实今天让我讨论医学和人工智能的话题，我首先想到的演讲题目是，医学不仅是一门科学，它更是一门人学，而对于我们来说，更多的感受可能是，我们怎么样研究人？

大家看到的这个穿黄衣服的女人叫黄玉兰，躺在床上的是她的丈夫黄健。他平时经常胃疼，但没有太在意，直到有一天疼得受不了，到医院一检查，胃癌晚期。

医生抓紧时间给他进行了全胃切除，但是很不幸，癌症继续扩散到他的骨头和腰椎了，那么接下来该怎么办？

医院进行了多学科的会诊，会上所有门类的医生都在争论。

骨科说：我们现在还要不要继续再给他做手术？如果做手术，那就相当于捅一个马蜂窝，我们要在腰椎上把他的癌症细胞切除掉。 化疗、放疗的医生更是争论不休：“我们这些药物的副作用，他究竟还能不能受得了？我们要用什么样的手术方案，才能够救到他？”

照片上那个胖胖的医生，是个外国人，他用不流利的中文说：

“我们手上的牌，好像打完了。”

其实，医生们正在争论的焦点问题就是：

当现代医学的作用已经非常有限的时候，当医生们已经预见到，这个病人剩下的生命并没有太多时间的时候，那么，我们还要不要为了一点点微不足道的好处，让这个病人和他的家庭，再承担过多的风险和牺牲呢？

所有的压力都压在黄玉兰自己的身上，坦率地说，这不是一个理性能够回答的问题：如果让她放弃治疗，她怎么样面对她的丈夫？如果让她坚持治疗，又没有人给她希望。 因此，她陷入到了一种疯狂的自我攻击当中。

我记得很清楚，那是2018年的年初，上海下了一次非常罕见的暴风雪，瑞金医院的窗外就飘着这样的大雪。在胃肠外科的医生办公室，黄健的主治医生朱正伦，主动地把黄玉兰叫到了自己的办公室，和她做了一次促膝的长谈，我当时也在现场。

他非常认真地告诉黄玉兰：

“此时此刻，无论你做什么样的选择都是对的。如果你坚持治疗，卖掉房子，为了拯救丈夫再多两个月的生命，对的；如果你考虑到现实的情况，考虑到孩子以后要上学，老人要赡养，你现在终止他的治疗，带着丈夫回家，对的。”

这番交谈有持续了将近有一个半小时，其实他们讨论的，很多根本就不是医学的问题。他们就是在聊天。但是这个医生为什么要这样做呢，是因为他看到了黄玉兰的困境。 他在这个办公室里头见了太多的病人和家属，在经历着医学、科学、道德、法律，甚至是伦理共同构成的一个沼泽，在这个沼泽里头走不出来，越陷越深。而医生只能尽量地捞一把他们。

随着现代医学的发展，人工智能正在帮助医生变得更有力、更准确、更强大，但是其实医生最有意义的工作，并不仅仅来自于他自己最有力、最强大、最准确的时候，也来自于那个暴风雪的下午，他在帮助患者处理医学无能为力问题的时候。

我相信过了很久的时间，人工智能也不一定能够这样帮到病人。

我在瑞金医院，和我的同事，从2014年的年底到现在拍摄结束，拍了四五年的时间。作为一个旁观者，我们在医院这么长的时间，特别想和大家分享我们作为第三方的一些感受。 医学是一门不确定的科学

第一点感受就是，越来越多的案例让我感觉到，其实医学它是一门不确定的科学。

爱因斯坦曾经讲过，上帝是从来不投色子的。因为物理学当中即便是能量，现在都有公式可以算得出来。

但是医学的上帝可能和物理学界的上帝不是一个人，他经常有点淘气，要投色子玩。人体就像一个黑箱似的，同样的治疗方案、药物、手术，作用在不同的人身上，就是不一样，医生有时候没有办法，他也是冒着摸着石头过河的风险在处理问题。

而很多时候医学的知识和信息的不对称，经常会让病人和家属和医生之间发生各种碰撞。

我曾经遇到一个案例，这个病人之前在一家医院拍了片子，当地的医生去看他的片子，发现胆管的时候有一个阴影，医生根据经验判断，恶性肿瘤的可能性并不是太大，很有可能就是炎症。

但是作为病人来说总归也很害怕了，他找到瑞金医院最权威的专家来复查，同样的片子拍下来之后，这个专家根据他的经验，他认为恶性肿瘤的可能性也没有那么小。详细的沟通之后，他建议：保险起见，我们还是做手术，如果是恶性肿瘤，那么手术尽早的解决掉这个问题，是最佳干预方式。

这个病人当然很害怕，经过了各种各样的权衡犹豫，最后同意了医生的这个方案。结果医生打开这个病人的肚子，开腹探查，结果发现，确实不是恶性肿瘤。这个病人醒来之后越想就越委屈，他觉得如果我就听我第一个医生的意见，就不用开这个刀了，于是他就把这个专家投诉了。

我当时在现场听这个医生和病人及家属在沟通，我的印象很深刻。他是这样说的：

“如果你再给我一次选择的机会，我的建议依然是手术。如今我们开腹探查之后发现，没有恶性肿瘤，那应该是一件好事情，你应该对此感到开心，我不明白你为什么投诉我。根据我的经验，这次和以往经验不太一样的可能原因是，我见过了太多复杂的案例，有相当多的病人是这种类似情况，有的人就是恶性肿瘤，有的人不是。而现有的医学条件，医生没有办法根据一张片子，就能够判断百分之百的诊断，所以说我还是坚持手术。”

医学当中确确实实会有这样的沼泽地，如果当事后诸葛亮的话，医生其实会犯无数的错误。但是，现代医学的发展，总是在这些错误的当中，一点一点往前走的。

我们每一个人，都渴望医学进步给我们带来好处，但是每个人又不想成为这个医学进步当中的代价。

当代医学伦理困境的沼泽地

第二点想和大家分享的是，医学在和法律、资源、甚至是资本发生碰撞的时候，我们常常会陷入到各种各样伦理的困境中。

这是我们在重症监护室蹲守拍摄的，这个躺在担架上的病人，是一个脑死亡的病人。

尽管她被诊断为脑死亡，但是医生却没有办法宣布她临床死亡，为什么？因为我国没有脑死亡法，我国的法律规定，人的死亡的定义是心跳停止，呼吸停止。

那对于我们临床就带来一个困境：这个病人脑死亡了，但是医生不能放弃治疗。用医生的行话，叫“不能断水断电”，补液要持续给他输入，呼吸机不能给他撤掉。谁要把呼吸机拔下来，那就是犯罪。

但是这个脑死亡的病人就只能躺着，情况不能好转，她的身体会一点一点的变形，一点尊严都没有。所以她的丈夫，非常渴望要把这个病人带回家，他希望在她生命的最后时刻她的家人能陪在他身旁。

他好不容易叫来的救护车，但是又遇到了麻烦，因为即便是在救护车送到家的这个过程当中，如果发生意外，救死扶伤是救护车的职责，救护车又只能送到就近的医院，就没有办法送到家。这家人就陷入到这种来来回回的纠葛当中，不知道如何是好。

大家再看到的这个病人，在重症监护室已经躺了四年多了，他也是一个深度昏迷的病人。 他有没有意识呢？医生也没有办法说清楚，但他的孙子等等过来探望他的时候，他的眼神当中好像确确实实有那么一点不一样。

他的生命维持着非常低的一个水准，但是家人没有办法放弃他，总觉得他是不是会有思想活动。但是重症监护室的探望只有一个小时，所以这些家人走后，他要独自承担剩下的那漫长的23个小时，没有办法进食、只靠胃肠补养的生活。 他的女儿对着我们的镜头，不知应该怎样表达自己的感受。她说：“我也不敢问我的爸爸，他愿不愿意这样生活着，我也不敢想说我要放弃他，我到底该怎么办？”

计算和算计，是两个截然不同的方向

我们知道，很多电影、新闻都在说，现在的科研、药物研发的时间成本和经济成本都非常大，而这种成本和发病率也相关。

比如糖尿病是一种普遍的疾病，那么它的药物研发就跟得上，因为用的人多。但是一些罕见病就因此面临着一个尴尬的处境，如果仅仅用这个维度来考虑的话，我们就会让一小部分人，处于非常严重的困境当中。

跟大家分享一张照片，这是我在上海市第一人民医院骨肿瘤科拍摄的，大家注意里有个细节： 这个小孩子的腿是高低不平的。

但是孩子爱美、自尊强，她不想让人看出来他瘸了，就会根据腿的成长程度，把这个鞋底加厚，想办法不让大家看出来。

她是一位骨肿瘤患者，骨肿瘤是在骨科当中是最小的一个章节，因为它的发病率很低，而且多发于青少年，尤其是儿童。但是大家也知道，孩子出现这种问题，对一个家庭来说是一个致命的打击。

很多骨科医生说，在治疗骨肿瘤的时候，他们是有比较强的挫败感的。因为很多的孩子到最后的结果，都是令人绝望的。

虽然骨肿瘤是一个非常少发的疾病，但每年在中国新发现的儿童和青少年的患者，也有将近一万人。而且大部分患儿在发现时，就已经是晚期；它的治愈率很低，新药的研发投入又非常少，近30年来，骨肿瘤患者生存率，没有明显的提高。

因此，我和大家想分享的第三点就是，我们要警惕，医学它有可能会陷入到工具理性的膨胀中。

计算和算计，它是发展的两个截然不同的方向。我们当然需要非常精妙的算法，但是我们也要警惕人工智能有可能会计算出我们是否值得活着、划不划算的问题。

如果真的到那一步，我们需要想一想，我们为何出发了。

回到刚才那个骨肿瘤的故事，作为旁观者观察这个家，我刚开始也有这种感受：这家人好惨，这个父母是遭了什么孽，才会生出来这个孩子。

但和他们相处的久了，你就会发现，即便是这么磨难的家庭，他们也会有很多美好的时光。

这是我们拍摄的一位骨肿瘤患者，在做了截肢这个手术之后，他的父母推着轮椅带他去了厦门的鼓浪屿看海。父亲拿着手机拍摄，他的妈妈非常开心，孩子笑得很灿烂。

他的妈妈跟我们说：“我们确实因为这个孩子来回奔波，花了很多的钱。但是有了这个孩子，我们懂得了什么是爱和被爱。”

他们一生吃了太多的苦，但是这个孩子有时候给他们片刻的温暖，他们就会觉得那一丝丝的甜，就把他们给填满了。

再看一个这样一个片段吧：

你觉得人生有意义吗？

这段对话是我们纪录片当中截取的片段，刚才看到的这些人，都是长期在上海市精神卫生中心闵行分院的精神类障碍者，他们一辈子，很可能就在这里面出不去了。

但是当我们问到他人生的意义的时候，我印象很深刻的是一个不能露脸的人的回答，他长叹了一声，对我说：

“酸甜苦辣，这就是人生啊。”

有的时候我们会觉得，他们这些人活着没有意义，可是，真的是这样吗？

人这个字一撇一捺，有时候，轻轻一摁，它就碎掉了。

可是人类的情感，那种深沉的爱，是再精妙的机器都没有办法读取和计算的。

从这个角度上来说，医学当然是不仅仅是科学，它更是人学，因为它时时刻刻都和人相关。我们的医生不仅仅应该把目光投在他那个病历本上去研究病，他更应该把目光投在坐在他对面的病人身上，去研究人。

他也应该时常的提醒自己，工作久了之后，不要仅仅觉得这是一个得了病的器官，那是一个又一个具体而鲜活的人，具有完整的人的品格，心是跳的，血是热的。

所以说医学总是永远带着温度的，这也是现代医学发展当中叙事医学被反复强调的原因。

每一个病人，他的背后都是一个复杂的社会关系和他内心的情感，都应该进入到我们医学事业当中，这对于医生去做研究也是非常有利的。

我和同事作为记者，作为《人间世》纪录片的拍摄者，拍这个片子的目的非常简单，就是希望尽可能地，把我们在医院看到的关于人性、社会，关于每一个事件事实的复杂多面性，尽可能全面准确地呈现出来。

因为这种复杂性，才能够帮助我们接近真实。而只有接近了真实，才会更有力量，才更加打动人。

让那些修订法律的人看到，具体的案例当中有人会陷入这样那样的困境；让科学工作者在设计产品和做科研研发的时候，在枯燥的数字和那些大叠大叠的论文背后，找寻到服务于人的真正意义；让医生和患者彼此都能够看到，不同群体互相看到之后，大家才能会明白：

信任是多么的重要，它比黄金有的时候还要珍贵。

我想回到开始的那个故事：黄玉兰没有等来奇迹，她的丈夫还是走了。但是她把这个不幸的消息告诉了主治医生朱正伦之后，这个理科生并不知道如何去安慰人，就耗在自己的家里头花了一个晚上，写了一封长信。这个信的当中有这样一段话：

我们医务人员并不是没有情感，因为爱和其他情感一样，是机器没有办法具备的人最基本的属性，也是人类可以在这个历史长河当中取得灿烂文明的根本原因。

我觉得这句话写得真好，没有什么再比它作为结尾更加合适的。

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